Mijn zus Elke

Voor diegenen die het nog niet wisten: ik heb een zus die verstandelijk gehandicapt en autistisch is. Ze is 33 jaar en ze verblijft al een jaar of vijf in De Okkernoot, een instelling voor autisten. Een fantastische instelling, moet wel gezegd worden.

Elke is daar ongelooflijk graag. In het weekend komt ze meestal naar huis, maar op zondagavond staat ze meestal te popelen om terug te keren. Dit weekend blijft ze er zelfs, ze heeft er zowat om gesmeekt!
Maar het laatste jaar zijn er wat problemen. Ligt het aan de voortdurende verandering van het personeel (veel zwangeren, en zij moeten onmiddellijk stoppen met werken)? Of ligt het aan de veranderingen in de samenstelling van de groep? Of nog aan iets anders? We weten het niet. Het is nog nooit een gemakkelijke geweest, dat weten we wel. Niemand is daar gemakkelijk, anders zaten ze daar niet. Maar alleszins, de laatste tijd lijkt het weer beter te gaan. De teneur van haar leven: ups en downs, maar het gaat steeds achteruit.

Maar nu vinden ze daar (of alleszins één iemand) dat Elke misschien best eens voor een tijdje opgenomen wordt in een psychiatrische instelling. Meer bepaald in Mortsel. U moet weten, beste lezer, bij het woord “psychiatrie” gaat bij ons het haar op ons armen recht overeind staan. Elke heeft al een aantal psychiatrieën versleten en steeds met miserabele gevolgen. Heelder verhalen zou ik u kunnen doen, maar ik ga jullie al die ellende besparen. Meestal krijgen we een meisje terug dat kwijlt en op niets meer reageert, omdat ze onder de medicijnen zit. Om nog maar over de isoleercellen te zwijgen. Er is vanalles geprobeerd, maar ze gaan van Elke nooit een “normaal” meiske kunnen maken, natuurlijk. Nu spreken ze over een mogelijke verbetering van misschien twee procent. Wel beste mensen: dat is ons de moeite niet waard om haar zoveel ellende aan te doen.

Wij (en met “wij” bedoel ik steeds mijn vader, mijn moeder, mijn broer en ik, want in deze hebben we steeds alles samen gedaan en besproken) zien het echt niet zitten om haar uit haar vertrouwde thuis (de Okkernoot) weg te plukken en haar naar een nieuwe psychatrie te sturen. Waar kan een autist niet tegen? Verandering. En dat is net wat ze haar (minstens) het komende jaar continu zouden aandoen. Daarna kan ze terug naar De Okkernoot, dat is het probleem niet.

De laatste maanden zijn we al een paar keer naar De Okkernoot geweest om de hele toestand te bespreken. En vandaag zijn we eens naar Mortsel geweest omdat we meer uitleg wilden over de werkwijze en de mogelijke therapieën. Niet zonder moeite: het is namelijk niet gebruikelijk om zoveel tijd te investeren voor een opname. Vreemd, vind ik dat. Als ge uw dochter ergens naar toe stuurt waar ze het komende jaar bijna continu zal verblijven, dan wil je toch goed weten wat en hoe het daar precies allemaal gaat? Ter vergelijking: mijn dochter gaat binnenkort naar de crêche en daar werd ons gewoonweg een rondleiding met uitleg aangeboden. Als ik haar later naar school zal sturen, zal ik eerst opendeurdagen gedaan hebben en meer info opgezocht hebben of navraag gedaan hebben bij vrienden en kennissen. Is het dan zo vreemd dat wij meer willen weten over de verblijfplaats van ons verstandelijk gehandicapte zus/dochter?

Maar bon, uiteindelijk mochten we toch komen, al zou de psychiater maar tien minuutjes tijd hebben. Dat beloofde al niet veel goeds. Een kwartier te laat kwam de ortopedagoog ons ophalen. Vriendelijke mens en hij probeerde ons zeker niet te overtuigen. De psychiater verscheen een uur te laat maar hij maakte het goed door toch uitgebreid zijn tijd te nemen: hij sprak maar liefst een uur oprecht geïnteresseerd met ons. Ook hij kon en wou ons niet overtuigen om Elke daar te laten opnemen. We zien er nu helemaal de meerwaarde niet meer van in.

Ook de meerwaarde van Mortsel tegenover andere gelijkaardige psychiatrieën konden ze ons niet geven. Niet dat dat het belangrijkste is, maar Mortsel is echt een vreselijk eind rijden vanuit Eeklo. (De E17! De ring van Antwerpen!)

Geen slecht woord over Mortsel, trouwens, we gaan geen instellingen veroordelen waar ze nog niet verbleven heeft. Maar we hebben ook geen zin om het risico te nemen. Ook geen slecht woord over De Okkernoot trouwens: de mensen leveren er dag na dag fantastisch werk vanuit een ongelooflijk engagement.

We hopen alleen zo heel erg hard dat ze er niet weg moet, dat ze er mag blijven. Anders zal ze heel erg ongelukkig zijn.

Volgen! Delen!

18 gedachten over “Mijn zus Elke”

  1. De Okkernoot is inderdaad een fantastische plaats. Ben er in de begindagen nog mee gaan klussen en weet dat mensen als Jan en Patricia er met hart en ziel achter staan. Mortsel ken ik zelf niet. Ben wel een van de bewoners van de instelling daar op straat tegengekomen. Vreemde ervaring: een vrouw die helemaal in de war was en vertelde over al haar broers die gestorven waren.

  2. Mmm, ik hoop voor u zus dat ze op haar vertrouwde plaatsje kan blijven. Niks zo erg inderdaad, maar da moet k je zeker niet vertellen. Waarom vind die ene persoon het nodig. In mijn ogen is dat dan iemand die zijn/haar vak niet echt kent :s

  3. Ik hoop voor jullie mee dat je zus mag blijven in de Okkernoot. Het moet inderdaad heel moeilijk zijn om te aarden op een nieuwe plaats voor haar. We duimen voor jullie.

  4. Pingback: Schrijnend
  5. He, in de trackback is mijn naam ‘schrijnend’. Doordat ik twee dagen op het feest voor Janne was, heb ik Elke ook twee dagen bezig gezien. Lange, zware dagen moeten dat toch geweest zijn, maar ze bleef er allemaal heel rustig bij. Toen ik alleen aan de bar zat besloot ze naast mij te komen zitten. (Een aanrader voor iedereen, al zeg ik het zelf:) Ik vond het wel tof dat ze zich op haar gemak voelde. Waarom die ene persoon vindt dat ze moet verhuizen snap ik echt niet. Ik ga er van uit dat jullie, haar familie die zeer betrokken is, haar het beste kennen en het haarscherp aanvoelen wanneer een dergelijke beslissing goed of slecht is voor Elke. Veel goede moed!

  6. Elke haar gedrag zou nogal wat problemen opleveren voor de groep, volgens die verantwoordelijke. Dat kan best zijn, maar volgens ons levert het gedrag van iedereen daar wel eens voor problemen in de groep.

  7. Ik had er al over gehoord via mijn moeder en ik hoop – net als Elke, jullie en iedereen die hier reageert – dat het zo ver niet zal komen. Want uiteindelijk: een jaar zo veel ellende voor haar en voor jullie met als uiteindelijke doel? (Misschien) 2% minder problemen opleveren voor de groep? Ik weet niet, ik ben in geen geval deskundig, maar zelfs voor die mogelijke verbetering zou ik de prijs veel te hoog vinden.

  8. Lieve Lien, ik kan je zo goed begrijpen met je verdriet en angst. Ik heb zo’n 7 jaar lang een stiefzoon gehad met autisme, en dan nog in de puberteit. Nou maak dan je borst maar nat. Stad en land afgelopen naar instellingen, scholen enz.Uiteindelijk in Brugge, spermalie, afd.autisme, terechtgekomen. Dat ging goed tot er ook zo iemand vond dat hij moest veranderen. En dat is inderdaad funest voor iemand met autisme. Ik hoop voor Elke en voor jullie allemaal dat ze daar kan blijven want die regelmaat en vastigheid is zo verschrikkelijk belangrijk, daar heeft niemand weet van, behalve als je het in je eigen omgeving gebeurt. Ik had trouwens de indruk dat ze het op de babyborrel wel naar haar zin had, zo in haar eigen wereldje bij jullie.
    Heel veel moed en sterkte toegewenst!

  9. Ik hoop met jullie dat Elke op haar vertrouwde stek kan blijven. Als geen ander besef ik dat De Okkernoot voor Elke een goede oplossing is.

    Laat jullie niet kisten door die ene persoon. Spijtig genoeg zijn er, naast de mensen die zich in De Okkernoot met een ongelooflijk engagement dagelijks inzetten voor Elke en haar vrienden, ook verschrikkelijke betweters.

    Als ik op de één of andere manier iets kan doen voor jullie, laat je maar iets weten.

    Veel sterkte !!!

  10. Lien, het spijt me te moeten schrijven dat je verhaal heel herkenbaar is. Via mijn werk en mijn broer word ik haast dagelijks met zeer pijnlijke situaties geconfronteerd. Hopelijk vinden jullie een goede oplossing. Zorg op maat is helaas nog steeds niet evident.

  11. Lien, zoals je weet heb ik een goeie 3 jaar in psychiatrische instellingen versleten voor mijn werk… Ik was een van die mannekes die de medicamenten wou ‘verslijten’ ;-)

    Alleszins, wat je je afvraagt waarom Mortsel en niet een ander, dat weet ik niet, maar alleszins er is een groot verschil tussen de instellingen. Sommige psychiatrische ziekenhuizen hebben een zeer innoverende aanpak tegenover andere waar je nog letterlijk het woord ‘zottenhuis’ zou gebruiken. Ik heb soms mijn ogen wijd opengetrokken…

  12. ik hoop echt dat Elke er mag blijven! mijn mama vertelde het hele verhaal deze namiddag tijdens het shoppen in Brugge en ik kan het niet van mij afzetten!!
    laat ons duimen, een kaars branden en alles wat maar een beetje kan helpen!!
    good luck , Lien en familie

  13. Een vriend van me wordt binnekort overgeplaatst van een instelling in Vlezenbeek naar een psychiatrische instelling in Mortsel, waarschijnlijk degene waar u het over heeft.

    Hopelijk is dit een plaatsje waar hij zich goed mag voelen. Momenteel ligt hij vastgebonden op bed en krijgt hij quasi geen therapie, eten is zijn dag!

    Ik hoop voor hem dat hij ook ooit op een plaats (instelling) mag komen waar hij na een weekendje verlangt naar terug te gaan.

  14. Pingback: Cheap phentermine.

Reacties zijn gesloten.