Voor diegenen die het nog niet wisten: ik heb een zus die verstandelijk gehandicapt en autistisch is. Ze is 33 jaar en ze verblijft al een jaar of vijf in De Okkernoot, een instelling voor autisten. Een fantastische instelling, moet wel gezegd worden.
Elke is daar ongelooflijk graag. In het weekend komt ze meestal naar huis, maar op zondagavond staat ze meestal te popelen om terug te keren. Dit weekend blijft ze er zelfs, ze heeft er zowat om gesmeekt!
Maar het laatste jaar zijn er wat problemen. Ligt het aan de voortdurende verandering van het personeel (veel zwangeren, en zij moeten onmiddellijk stoppen met werken)? Of ligt het aan de veranderingen in de samenstelling van de groep? Of nog aan iets anders? We weten het niet. Het is nog nooit een gemakkelijke geweest, dat weten we wel. Niemand is daar gemakkelijk, anders zaten ze daar niet. Maar alleszins, de laatste tijd lijkt het weer beter te gaan. De teneur van haar leven: ups en downs, maar het gaat steeds achteruit.
Maar nu vinden ze daar (of alleszins één iemand) dat Elke misschien best eens voor een tijdje opgenomen wordt in een psychiatrische instelling. Meer bepaald in Mortsel. U moet weten, beste lezer, bij het woord “psychiatrie” gaat bij ons het haar op ons armen recht overeind staan. Elke heeft al een aantal psychiatrieën versleten en steeds met miserabele gevolgen. Heelder verhalen zou ik u kunnen doen, maar ik ga jullie al die ellende besparen. Meestal krijgen we een meisje terug dat kwijlt en op niets meer reageert, omdat ze onder de medicijnen zit. Om nog maar over de isoleercellen te zwijgen. Er is vanalles geprobeerd, maar ze gaan van Elke nooit een “normaal” meiske kunnen maken, natuurlijk. Nu spreken ze over een mogelijke verbetering van misschien twee procent. Wel beste mensen: dat is ons de moeite niet waard om haar zoveel ellende aan te doen.
Wij (en met “wij” bedoel ik steeds mijn vader, mijn moeder, mijn broer en ik, want in deze hebben we steeds alles samen gedaan en besproken) zien het echt niet zitten om haar uit haar vertrouwde thuis (de Okkernoot) weg te plukken en haar naar een nieuwe psychatrie te sturen. Waar kan een autist niet tegen? Verandering. En dat is net wat ze haar (minstens) het komende jaar continu zouden aandoen. Daarna kan ze terug naar De Okkernoot, dat is het probleem niet.
De laatste maanden zijn we al een paar keer naar De Okkernoot geweest om de hele toestand te bespreken. En vandaag zijn we eens naar Mortsel geweest omdat we meer uitleg wilden over de werkwijze en de mogelijke therapieën. Niet zonder moeite: het is namelijk niet gebruikelijk om zoveel tijd te investeren voor een opname. Vreemd, vind ik dat. Als ge uw dochter ergens naar toe stuurt waar ze het komende jaar bijna continu zal verblijven, dan wil je toch goed weten wat en hoe het daar precies allemaal gaat? Ter vergelijking: mijn dochter gaat binnenkort naar de crêche en daar werd ons gewoonweg een rondleiding met uitleg aangeboden. Als ik haar later naar school zal sturen, zal ik eerst opendeurdagen gedaan hebben en meer info opgezocht hebben of navraag gedaan hebben bij vrienden en kennissen. Is het dan zo vreemd dat wij meer willen weten over de verblijfplaats van ons verstandelijk gehandicapte zus/dochter?
Maar bon, uiteindelijk mochten we toch komen, al zou de psychiater maar tien minuutjes tijd hebben. Dat beloofde al niet veel goeds. Een kwartier te laat kwam de ortopedagoog ons ophalen. Vriendelijke mens en hij probeerde ons zeker niet te overtuigen. De psychiater verscheen een uur te laat maar hij maakte het goed door toch uitgebreid zijn tijd te nemen: hij sprak maar liefst een uur oprecht geïnteresseerd met ons. Ook hij kon en wou ons niet overtuigen om Elke daar te laten opnemen. We zien er nu helemaal de meerwaarde niet meer van in.
Ook de meerwaarde van Mortsel tegenover andere gelijkaardige psychiatrieën konden ze ons niet geven. Niet dat dat het belangrijkste is, maar Mortsel is echt een vreselijk eind rijden vanuit Eeklo. (De E17! De ring van Antwerpen!)
Geen slecht woord over Mortsel, trouwens, we gaan geen instellingen veroordelen waar ze nog niet verbleven heeft. Maar we hebben ook geen zin om het risico te nemen. Ook geen slecht woord over De Okkernoot trouwens: de mensen leveren er dag na dag fantastisch werk vanuit een ongelooflijk engagement.
We hopen alleen zo heel erg hard dat ze er niet weg moet, dat ze er mag blijven. Anders zal ze heel erg ongelukkig zijn.